PROYECTO POR LA FIBROSIS QUISTICA

Indiferencia de Legisladores frente al reclamo de madres de niños con la enfermedad

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PROYECTO POR LA FIBROSIS QUISTICA Indiferencia de Legisladores frente al reclamo de madres de niños con la enfermedad

Un grupo de madres de niños que padecen fibrosis quística concurrieron ayer a la frustrada reunión de Comisión de Salud de la Legislatura donde iba a ser tratado el proyecto presentado mediante el cual se busca garantizar la asistencia médica a quienes padecen la enfermedad de fibrosis quística.

La reunión estaba convocada desde la semana pasada, con la agenda de temas que se iban a tratar y en ella estaba incluido el tratamiento del proyecto mencionado, pero por la falta de Legisladores se debió suspender, haciendo trizas las expectativas de las personas que concurrieron al encuentro.

Entre las concurrentes estuvieron Liliana Piñeyro, mamá de Marita, una nena riograndense que padece dicha enfermedad; y también estuvo presente Gimena Albornoz, quien es mamá de Radamel, su hijo de 4 años que reside en Tolhuin y se encuentra sin tratamiento ni medicación. La misma está atravesando momentos de desesperación ya que su hijo necesita atención médica urgente y acudió al palacio legislativo a solicitar la sanción de la ley.

Al respecto Piñeyro dijo que “estamos pidiendo para que se dicte una ley provincial para asistir a las personas con fibrosis quística que afecta el sistema respiratorio y digestivo. El proyecto fue presentado para que los pacientes con esa enfermedad tengan una mejor calidad de vida”.

Asimismo en el proyecto se busca que las personas afectadas “puedan tener un certificado de discapacidad que se le niega; y puedan ser asistidos con la medicación necesaria ya que deben contar con la misma de por vida”.

La mamá de Marita dijo que la idea es que “puedan ser asistido en el tratamiento porque es una enfermedad con riesgo de vida” y si bien manifestó que “hay casos en los que se tiene obra social, por otro, hay papás que no tienen ninguna cobertura y no poseen los recursos que necesitan para afrontar el tratamiento”.

Sobre los pormenores de la enfermedad, detalló que “la fibrosis quística afecta el sistema respiratorio y digestivo, se le va obstruyendo con una mucosidad y si acumula, deben ser tratados para evitar que se le tapen los pulmones y a veces necesitan un trasplante”.

“Es muy difícil porque no hay especialistas y hay obras sociales que no cumplen con la medicación y los tratamientos” motivo por el cual imploró diciendo que “necesitamos ser escuchados y puedan ayudarnos a salvar la vida de los niños que padecen la enfermedad”, manifestó.

Asimismo hizo mención a la difícil situación que está padeciendo Radamel, el menor de Tolhuin que se encuentra sin tratamiento alguno y pidió que estos casos sean atendidos de alguna manera dada la compleja situación de las familias que carecen de obra social y no pueden costear dichos medicamentos.

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